病房里的银婚纪念日:妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》

发布时间:2017-11-02 07:59:20 来源 澎湃新闻

上午十时,“银婚”仪式在病房内拉开序幕,病床前挂上了99朵玫瑰组成的爱心,医生充当司仪。

冯汉君跟随着电视里的MV,唱起了《最浪漫的事》,无法说话的丈夫嘴巴跟着一合一收,唱着唱着,两人都哭了。

2017年10月29日,47岁上海阿姨冯汉君与51岁丈夫潘瑞澜的银婚纪念仪式在病房举行。本文图片均由 澎湃新闻记者 陈斯斯 摄

冯汉君47岁,潘瑞澜51岁,这是她与丈夫潘瑞澜结婚第25年。前24年里,夫妇俩日子过得平淡、幸福,直至2016年6月13日,潘瑞澜确诊渐冻症。

这是世界“五大绝症”之一。潘瑞澜从吐字不清、说话含糊、舌肌萎缩,再到四肢不能动弹,无法开口说话,只经过了两年。如今,他只能通过眼神和妻子交流,或靠眼动仪在电脑上输出文字。原本很少做家务的冯汉君,学着做菜做饭、打扫,扛起了照顾丈夫的重任。

冯汉君清晰地记得,丈夫还未发病前,一次家人散步,丈夫曾向儿子说起“等你工作有了收入,帮父母办一场25年周年银婚纪念”,当时儿子满口答应,承诺会送一个大大的蛋糕。

2017年10月29日,在上海市同济大学附属天佑医院的呼吸内科病房,这一愿望成真,丈夫露出久违的笑容。

“这是他的心愿,我希望帮他完成,更希望他能开开心心地活下去。”冯汉君感恩于医务人员同意了这场仪式,护士长还请来了婚庆策划团队,呼吸内科主任肖建主动提出做司仪,完成了这场银婚纪念日。

病房门口放置了夫妻俩25周年银婚纪念仪式的展板。

在病房一起唱《最浪漫的事》

10月29日7时30分,同济大学附属天佑医院呼吸内科病房里已经热闹起来:婚庆策划团队的成员帮着夫妻俩做发型,冯汉君把定做的西装拿给丈夫潘瑞澜看,他脸上露出了笑容。

2个多小时的布置,让病房变得像个温馨的家——门口放了一块纪念展板,上写“25周年银婚纪念日”,墙上、窗上满是红色、银色的气球,病床前的墙壁悬挂了99朵玫瑰组成的一颗爱心,放满了马卡龙、蛋糕的长桌被搬进了病房。

仪式在上午10时拉开序幕。医生肖建手持话筒,站在病床旁,以司仪的口吻说:“今天是潘瑞澜和冯汉君结婚25周年的日子,25年不算长但也不短,见证了两人爱情的升华,尤其是这两年里,潘瑞澜病倒了,身体虚弱,冯汉君一直在他身边陪伴着,没有放弃,也没有抛弃,为他寻医问药……”

简短的开场白后,冯汉君跟随着电视上的MV字幕,演唱《最浪漫的事》,无法开口说话的潘瑞澜嘴巴跟着一合一收。冯汉君哭了,意识清晰的潘瑞澜多次落泪,她赶忙放下话筒帮丈夫擦拭,然后继续唱。

冯汉君还记得25年前与丈夫的婚礼。

没有隆重的仪式,相识于1989年1月10日的他们,经同学母亲介绍,相恋3年后结婚。“借了楼下一家点心店,自己家烧饭烧菜,请亲戚吃了一顿。”她说,婚后生活简单、平淡,“他一直像大哥哥一样照顾我,所有的家务活都他来做,对我的家人都非常好。”

冯汉君眼里的潘瑞澜,对自己节俭,却舍得为家人花钱。“刚结婚那会儿,我一个月工资才45元,他一个月工资近300元,200元给妈妈,给自己45元,给我55元,自己连一双鞋都舍不得买,鞋底磨出了洞,就放鞋垫继续穿。有次我提起他鞋子,一片片鞋垫往下掉,心里特别难过,拿奖金给他买了两双鞋。”

想起这一幕,冯汉君会反复说“他真的很好”,望着天花板,微笑中带着泪水。

“我以前就是一个大大咧咧的小女孩,我身边的人一直开玩笑,说我长不大,活得很开心……假如是我生病就好了,这么好的人生病我真的没想到。”她告诉澎湃新闻记者,她只是在做自己应该做的事情,“这个结婚纪念仪式,我只希望我丈夫知道,他看到了会笑、会开心,也希望我儿子能来帮我们庆祝,这就够了。”

冯汉君在病房里照顾丈夫。

从说话含糊到四肢渐“冻”

冯汉君与丈夫潘瑞澜没想到,“渐冻症”这种世界罕见的疾病,离自己这么近。发病前,他们只在电视上见过它一次。

2015年11月,她发现丈夫说一句话时,有一个字讲不清楚。当时医生初步诊断为脑梗,配了些药物但没效果。

之后,潘瑞澜一句话中含糊不清的字越来越多。

2016年3月,潘瑞澜开始整句话都说得含糊不清,医生怀疑是“渐冻症”。当年6月,他吃饭时开始喷饭,再次去医院,确诊为“运动神经元疾病”,医生告诉他们,潘瑞澜的舌肌已经萎缩。

确诊后,冯汉君曾想过瞒住,但最后经不住丈夫的反复询问。

“一开始他不相信,说‘我到底是信还是不信’?”怀着一丝希望,冯汉君又跑了很多医院,一次次确诊病情,但得到的答案都是一致的。于是他们开始求助各类辅助治疗方法,甚至去杭州看名老中医,租了房子,练气功。

“儿子也在杭州学医,去了那里方便他照顾。” 冯汉君说,举家搬去杭州后,丈夫每天练气功4小时,胃口不错,精神状态也很好,从不会做家务的冯汉君开始每天做菜做饭,一有空就拿起手机拍下丈夫的日常。

她的手机里存着很多照片,她指着照片中自己做给丈夫的一桌菜,开心地说:“那时,他饭量大得一个人可以吃下一块大排、一只鸡腿、一碗汤、一碗蔬菜。”

直到2017年1月14日,为了让丈夫的病情有所缓解,他们回到上海,前往一家医院做了一次“胃造瘘”手术,这类手术是渐冻人常做的一类手术。因潘瑞澜失去了吞咽功能,任何食物都不能从嘴巴进入,只能通过在腹部留一根管子,建立肠外营养支持的一个通道,肠外营养液以及粥等其他一些软性食物,都需要最终被搅拌成流质状态,通过针筒注射进胃里。

这次手术成为了冯汉君内心的刺。她说,那次“胃造瘘”手术前,丈夫还能走路,但术后不久便胃出血,在另一家医院的ICU被抢救回来。就此,丈夫四肢渐渐被“冻”,至今只有腿部能轻微抬起。

出院后,潘瑞澜每晚睁着眼睛,只睡四五个小时,冯汉君猜测:“可能是他对这个疾病的恐惧心理太大了,原来有160斤,现在大概只有100斤了。”

至今,冯汉君都在反思,最初是否不该将病情告诉丈夫,这样他发病或许没那么快。她反复说着:“是我没有照顾好他,我尽了全力要走在时间前面,但没想到还是走在时间后面了,他发病实在是太快了。”

银婚纪念仪式前两天,呼吸内科主治医师郭传辉帮潘瑞澜做了一次气道清洗,帮他把肺部的痰液清理干净。

购置20余万设备,只为丈夫好好活着

在为丈夫寻医问药的两年里,冯汉君辗转了十多家医院,多次被医生告知无法治疗。

她翻阅了大量资料去了解这种疾病。这一罕见病自“冰桶游戏”被世人知晓以来,其治疗手段仍没有很大突破,一些并发症如肺部感染等,极有可能随时剥夺病人生命。

为让丈夫的身体舒服一些,冯汉君花了20余万元在家中添置医疗辅助设备:大到一整张康复护理床,小到两寸照大小的输液报警器,还有心电监护仪、理疗仪等。

2017年3月21日,因一次肺部感染,潘瑞澜持续高烧,送入同济大学附属天佑医院呼吸内科治疗。

入院不久,冯汉君便申请将家中医疗辅助设备搬来病房,医院答应了这一请求,甚至派车搬来了整张康复护理病床,为潘瑞澜安排了单人的普通病房。

潘瑞澜的床头放置着一台家用辅助咳痰机。“他没法自主咳痰,痰液堵在气道会影响呼吸,很多这样的病人都是因为这个原因‘走’的。”冯汉君说,这是她在儿子的建议下买的,儿子目前在杭州学中医,“每次问到要买什么设备,儿子都说要买最好的,钱不够可以再赚。”

为了让舌肌萎缩的丈夫“吃”得更有营养,冯汉君还买了一台多功能搅拌机,可做粥、榨汁;她还买了一台空气净化器,放在病房角落。

冯汉君在病房里照顾丈夫。

为还债看病,卖了上海的三室户

今年7月,潘瑞澜原本被“冻”住的双手突然动了,在医务人员面前,冯汉君激动地握着他的手,笑得像个孩子一样。

更让她开心的是,在住进天佑医院的半年里,她发现丈夫的颈部肌肉组织多了一些弹性,一天又能睡上10个小时了。

“我知道这个是不治之症,但看到医生和护士们对我们的好,让我心里很温暖。”冯汉君回忆说,丈夫一次夜晚11点多突然气道被痰堵住,无法呼吸,呼吸内科主治医生郭传辉拦了辆出租车,从外高桥赶来桃浦,及时帮丈夫清洗气道,挽回了他的生命。

面对媒体,冯汉君说了一堆“生命中最想感激的人”,这其中有医务人员,有他和丈夫单位的领导、同事以及朋友们,“没有那么多人的帮助,我走不了那么远,他也可能就在今年1月‘走’了。”

陪伴丈夫看病的两年,冯汉君变得愈发坚强。

虽然请了24小时护工,但她仍“常驻”医院,向护理人员学习更换输液瓶、营养护理等。医务人员们都赞扬她“细心”、“学得快”,即使是毛巾,她都准备了10多条,在病房时换时洗,为丈夫擦身、擦口鼻。

看病以来,冯汉君一家花费了100多万元,她所在单位的老板和同事们曾借给她六七十万元,丈夫所在单位也一直发放除病假工资之外的奖金,很多同事、朋友从远方寄来水果特产。

为了还清债务,她去年卖了自己和丈夫唯一的一套三室户房子,换成了一室户,多余的钱可以安心给丈夫治病。

“原先是他为家做得多,现在轮到我为家做得多的时候了。”冯汉君并没有很消极,“希望病情能控制住,他可以看到儿子成家是最好的,退休了我们一起带带孙子。”

即使最后的愿景并不那么美好,冯汉君仍然想着,尽量在有限的时间里,让丈夫知道她和儿子也可以生活下去,他不用再担心。如果有那么一天,丈夫离开了,他曾用过的那些设备,也可以给那些真正有需要的人。

责编 李莉 总值班 路易

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