她叫李燕,宁夏人,今年28岁,从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”,直到6岁才确诊。现在她全身肌肉萎缩,一半以上的骨骼变形,丧失吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。她想通过参加全国两会的代表,帮她提交《安乐死申请》“议案”。她把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里,引起了全国网民的关注。
27年生活无法自理
李燕从1岁起就得了“进行性肌营养不良症”,也就是说,她的肌肉吸收不了养分,最终导致肌肉和各种器官萎缩。现在,她的全身只有头和几根手指能够微动,“我吃饭妈妈喂,上厕所她抱,睡觉她要一夜给我大大小小翻十多次身。”
在这28年里,她还学会了画画———虽然画一朵花要用5个小时。
她说她有信心活到40岁,但是她感到非常恐惧。“我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍。我承受不起,更不想那样地死去,我很恐惧那样死去……。”
她咬着筷子在键盘上敲出了自己的想法———“我唯独就有一个希望,那就是找到支持安乐死的代表,帮我向国家提交我的想法”。
“人也有死的自由”
李燕有自己的博客,博客取名叫“无处可逃”。
她在博客里写到宁夏日报的一名记者曾采访过她。记者问她的第一句话就是:你这样做,对父母是不是太不负责任了?
李燕写道:“我一下被问得张口结舌,无言应对。我这样做是不负责任,但我如果不这样做,以后我该怎么办呢?谁能告诉我?到父母80岁的时候或是去世了,我该怎么办呢?”
她让记者回去做一个游戏———在床上一动不动地躺24个小时,或是一动不动地坐上24个小时,在感受了那种滋味后,再来采访她。
“我想申请安乐死”
她说:“人有生的权利,也有死的自由。”
县里有关领导去看过她,说让她什么都不要想,好好地活着,还留下一千元钱,她很感激。而她的父亲说:“现在有我们,她还能好好活着。我们不在了,她怎么办?”
那位县领导说:“到那个时候有国家。”
她在文章里写到过她的一个表哥,也是瘫痪在床。母亲去世后,在父亲出门时,他只能被锁在家里,靠炕头的硬饼和冷水活着。在那篇文章里,她详细地写到了表哥死时的情景。
在那种恐惧下,2003年,李燕曾经5天没吃饭。她妈妈说:“我趴在她的床前哭了3天3夜,她看我难过的样子,才开始吃饭。”
从那之后,李燕想到了安乐死。她说:“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前,申请安乐死,并把身体上能用的器官以及遗体,都捐献给国家进行医学研究。”
“不成功就饿死自己”
她写了一份“安乐死申请”,希望能有全国人大代表作为议案帮助她提交。
“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦,还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人,也就会解脱了。”
有人问过她:“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办?”她说:“只要电脑不坏,只要网吧还能进,只要手指还能动,我就决不放弃。”如果还不行呢?她说她会想办法死,但唯一的办法就是把自己饿死,“因为,我根本没有任何活动的能力,去用一些器物把自己杀死。”
2006年8月19日,李燕在博客里写道:“我热爱生命,但我不愿活”。据信息时报
中国安乐死备忘录
●1996年,来自17个省市的伦理学界、医学界、法学界的近百名专家、学者,参加了在上海举行的第一次全国性的“安乐死”学术讨论会。
●1996年12月24日,中国社会科学院哲学所、北京医学哲学研究会、中国自然辩证法研究会,联合邀请了30多位医学界和哲学界人士座谈关于安乐死的问题,中央人民广播电台于1997年1月22日在《午间半小时》节目中播出了讨论会的录音。
●2002年全国“两会”期间,政协委员田世宜提交提案,呼吁为安乐死立法,但未被通过。
●2003年全国“两会”期间,人大代表王忠诚等人继续建议北京率先试行“安乐死”。
●2006年全国“两会”期间,政协委员赵功民建议试点“安乐死合法化”,为全面立法打基础。
据京华时报、新京报